건강

한방 25억 주사, 졸겐스마 - (척수근위축증 치료제)

사라다송 사라다 2021. 9. 15. 10:16
반응형

 

지난 7일 청와대 국민 게시판에  '근육병 아기들이 세계 유일한 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 글이 올라왔습니다. 

 

 

청원인은 척수성근위축증을 앓고 있는 딸의 엄마로 "딸이 생후 3개월쯤 진단을 받았다. 다행히 치료제 '스핀라자'를 빨리 맞을 수 있었지만, 의사는 병의 진행 속도가 빨리 예후를 지켜봐야 된다고 했다"라고 했습니다. 

 

 

척수성 근위측증은 염색체 돌연변이로 인해 단백질 생성에 문제가 생겨 운동신경 기능이 손상되는 신경근육계 희귀 질환입니다. 전신 근육이 점차 약해지고 위축되며 신생아 1만 명당 1명꼴로 나타납니다. 총 4가지 유형으로 구분되며 제1형의 경우 아이기 태어나자마다 증상을 보이며 호흡 자체가 어려워 2년 이내 사망한다고 알려져 있습니다. 

 

 

이어 "현재 딸은 목을 가누지 못하고 누워서만 생활하고 있다. 호흡이 불안저해 호흡기를 착용 중에 있다"며 "근처 병원에서는 딸이 희귀병을 앓고 있다면서 받아주지 않아 열이 펄펄 끊어도 3시간 거리에 있는 병원으로 간다"라고 했습니다. 

 

청원인은 지난 5월 허가 받은 한국 노바티스의 '졸게스마'를 이야기하여 "졸겐스마의 비용만 25억 원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라"라고 했습니다. 

 

 

 

 

 졸겐스마 란?

 

 

2021년 6월 1일 영국에서 1회 투여에 약 28억 원의 치료용 주사가 투여되었습니다. 

 

스위스 제약회사 노바티스가 개발한 약으로 1회 투약으로 척수성근위축증을 치료 할 수 있습니다. 

 

다른 치료제인 바이오젠의 '스핀라자'는 4개월 마다 한 번씩 투여해야 하는 주사제로, 첫 해 투약 5억 5천만 원, 이후 매년 2~3억의 치료비용이 들어간다고 합니다. '스핀라자'는 완치약은 아니며 평생 수십억의 치료비용이 들어갑니다. 

 

 

하지만 '졸겐스마'는 1회 투여 만으로 치료가 가능하나 1회 투여 비용만 25억 원이 들어간다고 합니다. 높은 약값에 대해서 제약회사 노바티스는 기존 치료제인 '스핀라자'를 평생 투여하는 비용에 대비 저렴하다는 입장입니다. 

반응형
1 2 3 4 5