지난 7일 청와대 국민 게시판에 '근육병 아기들이 세계 유일한 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 글이 올라왔습니다. 청원인은 척수성근위축증을 앓고 있는 딸의 엄마로 "딸이 생후 3개월쯤 진단을 받았다. 다행히 치료제 '스핀라자'를 빨리 맞을 수 있었지만, 의사는 병의 진행 속도가 빨리 예후를 지켜봐야 된다고 했다"라고 했습니다. 척수성 근위측증은 염색체 돌연변이로 인해 단백질 생성에 문제가 생겨 운동신경 기능이 손상되는 신경근육계 희귀 질환입니다. 전신 근육이 점차 약해지고 위축되며 신생아 1만 명당 1명꼴로 나타납니다. 총 4가지 유형으로 구분되며 제1형의 경우 아이기 태어나자마다 증상을 보이며 호흡 자체가 어려워 2년 이내 사망한다고 알려져 있습니다. 이어 "현재 딸은 목을 가누지 못하고 누워..
